Doświadczenia związane z założeniem i rozwojem MyAutismTeam i podobnych portali wskazują, że istnieje wielka potrzeba korzystania z takich platform kontaktu i edukacji. Są to portale wąskie tematycznie, specjalistyczne, przeznaczone dla konkretnego użytkownika, ze ściśle określonymi potrzebami informacyjnymi. Nawet jeśli w takim portalu znajduje się sekcja „Śmieszne filmy ze zwierzakami”, to znajduje się w osobnym, ogólnym dziale „Rozrywka”. Główne dyskusje dzieją się w innych, merytorycznych działach. Osoby przewlekle chore i ich rodziny powinny (jeśli pozwala na to stan zdrowia i aktualne zdolności intelektualno-motoryczne) brać czynny udział w zwykłych, masowych sieciach społecznościowych. Choroba nie może być argumentem ani wymówką do zamknięcia się wyłącznie w kręgu chorych. Poczucie wspólnoty pomimo oczywistych różnic ma tak samo wielkie znaczenie dla chorych na otyłość, jak i dla pacjentów onkologicznych.
Dlaczego wielkie portale nie są w stanie zaspokoić potrzeb osób chorych? Po pierwsze, choć technicznie jest to dość łatwe do zrobienia/zakodowania, to ilość wymaganej pracy nie przekłada się na odpowiednio zwiększone zainteresowanie. Z ekonomicznego punktu widzenia bardziej opłacalne jest wprowadzenie nowej funkcji dla wszystkich niż specjalistycznej opcji dla jednego procenta użytkowników. Koszty społeczne zwykle nie są ujmowane w takich analizach. Po drugie, nawet gdyby takie opcje były dostępne, to wyszukiwanie osób z podobnym stanem zdrowia wiąże się z udostępnieniem szczegółowych danych o sobie. Wiele chorób nie cieszy się wysoką estymą (słusznie lub nie, nie roztrząsamy tego), więc chorzy nie chcą się ujawniać. W zamkniętej sieci, przeznaczonej wyłącznie dla chorych na daną chorobę zdrowe osoby raczej nie mają czego szukać, natomiast chorzy mogą publikować i szukać informacji bez obaw o złośliwe lub nieczułe komentarze.
Co z tego wynika dla lekarzy? To, że powinni zacząć orientować się w miejscach w Internecie, które poświęcone są poszczególnym chorobom. Lekarz jest oczywiście pierwszą instancją, do której zgłasza się pacjent, i która pozostaje w stałym kontakcie z pacjentem, jednak nie zapewni on takiego zrozumienia i szczegółowych informacji pozamedycznych jak osoba, która cierpi na dokładnie tę samą chorobę. Rolą lekarza, który chce jak najbardziej pomóc pacjentowi, będzie zatem wskazanie pacjentowi kilku takich miejsc (for dyskusyjnych, portali informacyjnych, sieci społecznościowych), w których on może poszerzyć wiedzę, zdobyć praktyczne wskazówki, znaleźć listę przydatnych produktów, usług i świadczeń zdrowotnych.
W jaki sposób lekarz ma to zrobić? To proste: wystarczy zapytać kilku pacjentów z tą samą chorobą, gdzie szukają informacji w Internecie na temat swojego schorzenia, a następnie samodzielnie je odwiedzić, by później móc polecić któryś z nich kolejnym pacjentom. Niektóre portale chętnie kontaktują się z lekarzami, aby publikować proste porady lub ciekawostki medyczne. Oczywiście, portale nie służą do stawiania diagnoz ani rozwiązywania problemów medycznych.
Źródło: 500.co
Mariusz Ludwiński
