Etyczne podstawy i specyficzne aspekty komunikacji

Komunikacja w medycynie to psychologiczny proces, dzięki któremu w bezpośrednim kontakcie informacje są przekazywane przez lekarzy i inny personel medyczny, a otrzymywane przez pacjentów i ich bliskich. Komunikacja jest umiejętnością, a niekiedy sztuką. Obserwuje się niestety jej zanik, co wiąże się z niezwykłą technicyzacją środków przekazu, a jednocześnie minimalizowaniem roli mistrza w medycynie. Coraz częściej używane skróty, slang, tzw. medomowa, prowadzą do maksymalnego uproszczenia przedmiotu komunikacji i powodują, że przekazywane treści bywają niezrozumiałe. To właśnie od wysokiej jakości komunikacji lekarz-pacjent, która jest fundamentem medycyny, a nie tylko od nakładów finansowych, zależy jakość służby zdrowia.

Komunikacja powinna zakładać otwartość i wyczulenie lekarzy na werbalne i pozawerbalne sygnały generowane przez pacjentów oraz umiejętność ich interpretacji, a stanowiąc kardynalny atrybut kompetencji zawodowej umożli- wiać budowę układu zaufania między lekarzem i pacjentem, co w przypadku stwardnienia rozsianego, gdzie kontakt lekarz-pacjent może być nawet kilkudziesięcioletni, jest szczególnie ważne. Wawrzyniak podkreśla, że: „W kontakcie z pacjentem redukuje się tradycyjne, święte dla służby lekarskiej formy kontaktu, jakimi są słowo i dotyk, co stanowi istotny defekt zinstytucjonalizowanej opieki medycznej”. Jak wspomina prof. Potemkowski, gdy odbywał w latach 80. staż, „nie w żadnym renomowanym ośrodku medycznym, ale w uniwersyteckiej klinice neurologii w Rostocku”, będącym jeszcze w strukturach NRD, zadziwił go zwyczaj pukania do drzwi sali chorych przed wizytą. Dopiero po usłyszeniu sakramentalnego: Proszę! lekarz wchodził i po podaniu ręki, powiedzeniu Dzień dobry pytał, jak się czuje pacjent. Bardzo często rozmawiając z chorym, nadal trzymał jego rękę. Profesor wspomina, że nie do pomyślenia było, żeby przechodzącej obok, nawet nieznanej osobie, nie powiedzieć rano „Guten Morgen” czy w środku dnia „Guten Tag”. Oczywiście można tu dyskutować o zwyczajach kulturowych, narodowych, ale jak by nie patrzeć, to one właśnie kształtują w znacznym stopniu formy komunikacji z pacjentem. Profesor Potemkowski przyznaje, że od tamtego czasu zawsze podaje rękę pacjentowi i wstaje zza biurka, gdy wchodzi do gabinetu. Uważa też, że właśnie takich form komunikacji z chorym powinno się uczyć już na studiach i powinny one stać się powszechne. Czynnikami najczęściej utrudniającymi i zakłócającymi lekarzowi komunikację są brak czasu, braki w umiejętności komunikowania się oraz niestety także braki w kulturze osobistej, zbyt instrumentalne traktowanie pacjenta czy udzielanie pacjentowi i jego rodzinie własnych emocji. Ostatnia uwaga pokrywa się ze słowami wypowiedzianymi przez jednego z nauczycieli neurologii prof. Potemkowskiego – prof. Jerzego Kulczyckiego. Podczas obserwacji pacjenta w trakcie napadu padaczkowego Profesor Kulczycki bardzo wyraźnie podkreślił, że lekarz nie może poddawać się emocjom i ani emocje pacjenta, ani jego rodziny nie mogą na niego wpływać. A niestety, niekiedy zupełnie niepotrzebnie, lekarze emocjonują się w trakcie rozmów z chorymi, szczególnie na tematy kontrowersyjne. W stwardnieniu rozsianym jest ich szczególnie dużo.

Znalezienie sensu pracy z pacjentem chorym na SM i podjęcie wieloletnich trudów mobilizowania chorego do stawienia czoła chorobie wymaga od lekarza znacznego wysiłku emocjonalnego. Staje to jednak w konflikcie z koniecznym zachowaniem równowagi między zaangażowaniem emocjonalnym, którego wyrazem jest empatia, a obojętnością, która nie sprzyja dobrej komunikacji z chorym.

Czynniki zwykle utrudniające pacjentom komunikację z lekarzem to strach i obawa przed kontaktem z lekarzem, nieumiejętność zadawania pytań, czasem niski poziom intelektualny, a także opieranie się na opiniach innych pacjentów, czy nawet lekarzy, o danym lekarzu, co może powodować brak zaufania do niego i dodatkowo utrudniać komunikację. Zagrożeniem dobrej komunikacji w praktyce klinicznej są albo nieumiejętne, albo niewytworzone właściwie relacje komunikacyjne prowadzące w efekcie do wycofania się pacjenta i pozostawienie go sam na sam z chorobą, bowiem słowo jest pierwszym, a czasem jedynym lekarstwem i zawsze pełni funkcje paliatywne. Niekorzystną, obserwowaną niestety nie tylko u młodych, tuż po studiach lekarzy, jest postawa albo zbytniej, albo sztucznej pewności siebie, która funkcjonuje jako swoisty inhibitor działań komunikacyjnych, zredukowanych w praktyce do suchych zaleceń kliniczno-farmaceutycznych. Kluczowa staje się wtedy pomoc doświadczonych mistrzów zawodu, a także psychologów, filozofów medycyny i etyków. Tak ważna w odniesieniu do SM realizacja modelu medycyny holistycznej pomagającej człowiekowi, a nie wyłącznie zaabsorbowanej przywracaniem norm fizjologicznych wymaga stosowania przyjaznych więzi komunikacyjnych. Z punktu widzenia prof. Potemkowskiego – lekarza z 35-letnim doświadczeniem, ale i pacjenta, bo też nim niestety bywa – rodzi się w tym miejscu refleksja: jeśli zwykła, normalna rozmowa z pacjentem staje się aktem nadzwyczajnym, nadobowiązkowym, świadczy to tylko o obniżeniu się standardów moralnych w leczeniu, czyli kanonu bycia lekarzem.

Komunikacja – podstawowe zjawiska

W relacji komunikacyjnej lekarz-pacjent stykają się na co dzień dwa języki zawierające różne słownictwo. Od lekarza wymagana jest więc należyta staranność i precyzja językowa, by jego język nie był dla pacjenta językiem obcym i żeby pacjent rozumiał informacje zgodnie z intencjami komunikacyjnymi. Proces komunikacji dotyczy czterech zjawisk:

1) intrapsychicznego – czyli doświadczanego wewnętrznie odbioru i przeżywania informacji u chorego;

2) interpersonalnego – dotyczącego komunikacji osób pozostających ze sobą w bezpośrednim kontakcie; 3) grupowego – obejmującego porozumiewanie się członków grupy chorych na dane schorzenie; tu zalicza się zachodzącą komunikację pomiędzy chorymi, np. w poradniach, stowarzyszeniach, na forach internetowych;

4) społecznego – gdzie komunikacja ma charakter interakcji między grupami, co może mieć miejsce pomiędzy chorymi-rodzinami chorych-przedstawicielami służby zdrowia; realizowana jest w trakcie spotkań, np. parlamentarnych, grup wsparcia.

Komunikacja prowadzona jest w oparciu o zachowania werbalne i niewerbalne, zachodzi nieustannie – każda sytuacja implikuje bowiem proces nadawania i odbierania różnych informacji. W komunikacji niewerbalnej, nie wypowiadając ani słowa, nieustannie emitowane są sygnały, które wyrażają nastawienie, postawę, a nawet samopoczucie lekarza. Pacjent zwraca uwagę na mimikę, kontakt wzrokowy, dotyk, wszelkiego rodzaju gesty, pozycję ciała, relacje przestrzenne. Te ostatnie mają niezwykłe znaczenie. Inaczej odbierane są informacje, gdy lekarz siedzi obok pacjenta, a inaczej, gdy zwraca się do niego formalnie zza biurka. Stąd przy przekazywaniu informacji o szczególnym znaczeniu bliskość zmniejsza lęk i pozwala się czuć choremu pewniej. Podczas przekazywania informacji w formie słownej ważne są: intonacja, płynność mowy i spokój komunikacji. Jakość przekazu informacji zależy od treść wypowiedzi – im bardziej skomplikowana, tym mniej odbierana.

W komunikacji werbalnej zarówno lekarz, jak i pacjent muszą się wykazać umiejętnościami mówienia i słuchania – po przekazaniu porcji informacji powinno się upewnić, czy pacjent wszystko zrozumiał i dopiero przejść do następnego etapu rozmowy. Część mniej ważnych informacji może być przekazana do przeczytania, ale źródło powinno być przekazane przez lekarza i najlepiej, gdyby był to specjalnie dedykowany dla chorego z SM poradnik. Źródła internetowe niestety nie tworzą właściwego obrazu SM i przedstawiają schorzenie w bardziej czarnych barwach niż jest to w rzeczywistości. Z naszego doświadczenia wynika, że bardzo poprawia komunikację rysowanie, ale wymaga to pewnych umiejętności ze strony lekarza. Badania przeprowadzone w latach 60. XX wieku ujawniły, że w komunikacji interpersonalnej jedynie 7% informacji przekazują słowa osoby mówiącej, 38% brzmienie jej głosu, zaś aż 55% zachowania niewerbalne. Natomiast na przekaz w bezpośredniej konwersacji informacje werbalne wpływają w 35%, zaś aż w 65% ekspresja niewerbalna. Można powiedzieć, że mówimy dzięki naszym organom mowy, lecz rozmawiamy całym naszym ciałem.

Komunikaty werbalne to: 1) informacje, czyli wiedza i przekonania rozmówców, 2) ewaluacje, czyli oceny oraz wartości poszczególnych spraw, sytuacji, problemów, 3) akty pragmatyczne, czyli wszystkie zalecenia, rady, polecenia oraz 4) metakomunikaty, czyli wskazówki organizujące proces komunikacji, pozwalające wyjaśnić niejasności: „Proszę mów wolniej, nie to miałem na myśli, wyjaśnij mi”.

Odnosi się wrażenie, że każdy lekarz indywidualnie, wraz z uzyskiwanym doświadczeniem, nabywa umiejętność komunikacji, ale przekazywanie złych i trudnych wiadomości jest umiejętnością szczególną.

W komunikacji wyróżnia się zazwyczaj jedną z trzech form relacji lekarz-pacjent. Relację, w której lekarz rezerwuje sobie pełne prawo do decydowania o formie kontaktu, przekazywanych treściach dotyczących przebiegu choroby i jej leczeniu, określa się jako paternalistyczną. Druga forma to model konsumencki, kiedy to pacjent podejmuje większość decyzji po uzyskaniu od lekarza potrzebnej wiedzy. Najkorzystniejsza forma to taka, kiedy we wspólnej rozmowie pacjent i lekarz na podstawie przekazywanej sukcesywnie wiedzy dotyczącej choroby omawiają różne wybory i podejmują decyzje. Postanowienia dotyczące leczenia wynikają z omówienia życiowych warunków chorego, jego preferencji zawodowych, stylu życia. Taki partnerski kontakt daje pacjentowi szeroką wiedzę o chorobie, jest podstawą dalszej, dobrej współpracy w leczeniu i źródłem satysfakcji dla obu stron, ale przede wszystkim jest podstawowym warunkiem szeroko rozumianego spokoju chorego, minimalizującym znaczenie tak wielu czynników stresujących obecnych w czasie diagnostyki. Wyróżnić można obiektywne i subiektywne przyczyny przeszkód komunikacyjnych. Przeszkody obiektywne to przede wszystkim niewystarczające u lekarza kompetencje i brak doświadczenia w komunikacji. Przeszkody subiektywne to najczęściej brak własnego stylu w komunikowaniu się, tłumaczenie się natłokiem zajęć, niechęć do kontaktu z chorym, obawa przed roszczeniowym nastawieniem pacjenta, brak do niego zaufania i wątpliwości co do potencjalnego nieodpowiedniego zachowania pacjenta.

Formy komunikacji nie powinny być też nadto oficjalne, zbyt poważne, pozbawione humoru, na co szczególną uwagę zwraca Chłopicki w książce „Humor w komunikacji językowej”. Właściwie dobrany żart może rozładować napiętą atmosferę rozmowy, jednak mimo żartów warto zapamiętać słowa Antoniego Kępińskiego: „W medycynie najważniejszym lekarstwem jest sam lekarz”. Taktyka przekazywania informacji powinna zawsze uwzględniać psychiczną gotowość pacjenta na przyjęcie informacji, ale należy zwracać uwagę na pewne zasady podczas komunikacji z pacjentem, zwłaszcza z SM, który może nie mieć doświadczenia życiowego w przyjmowaniu trudnych informacji. Mianowicie: 1) należy mieć pewność, że pacjent jest skoncentrowany i nic go nie rozprasza, 2) patrzeć prosto na pacjenta i utrzymywać kontakt wzrokowy, 3) starać się zachować spokojną intonację i ekspresję mowy, 4) zachowywać spokój gestów i ekspresji twarzy, 5) mówić wolno i wyraźnie, 6) budować krótkie i proste zdania, 7) pozostawiać czas na odpowiedź.

W komunikacji z chorym na SM można wyróżnić zasadniczo cztery bardzo różniące się potrzebami i specyfiką komunikacji okresy: w trakcie ustalania rozpoznania, okres przekazania i bezpośrednio po przekazaniu rozpoznania, okres obejmujący kilka lub kilkanaście pierwszych lat SM, okres późny, często związany z zaburzeniami poznawczymi.

Komunikacja w okresie ustalania rozpoznania SM

Z punktu widzenia pacjenta okres z objawami schorzenia i bez rozpoznania jest szczególnie frustrujący i wywołuje podejrzenia o obecność szeregu groźnych chorób, takich jak chociażby guz mózgu czy inne ciężkie schorzenia neurologiczne. Okres ten charakteryzuje poczucie bezradności w obliczu licznych badań, spotkań z wieloma specjalistami. Opóźnienie lub zaniechanie komunikacji w tym czasie mogą sugerować pacjentowi, że lekarz jest niekompetentny i powodować uprzedzenia do niego. W większości schorzeń ustalenie rozpoznania wiąże się z procesem adaptacji – nie akceptacji choroby. W SM istnieje wyraźna różnica w komunikacji z chorym związana ze znaczeniem słów „akceptacja” i „adaptacja”. Oczekiwanie od młodego chorego człowieka „akceptacji” największej zmiany w życiu jest po prostu nierealne. Koniecznym i osiągalnym celem jest natomiast określenie sposobów przystosowania się do choroby, znalezienia dla niej w życiu chorego odpowiedniej przestrzeni bez poświęcania chorobie nadmiernej uwagi. Jest to możliwe tylko przy aktywnej komunikacji z pacjentem i często z jego bliskimi.

Zadaniem neurologa jest takie przekazanie rozpoznania i wiedzy o SM, aby związany z tym stres był jak najmniejszy. Ważny jest nie tylko sposób, ale i miejsce, gdzie pacjent dowie się, że jest chory na SM. W ocenie pacjentów zakres komunikacji jest często niedostateczny i dlatego podkreśla się konieczność dostosowania komunikacji do indywidualnych potrzeb zarówno krótko-, jak i długofalowych. Od ukazania się w The Lancet w 1985 roku pracy Elian i Deana pt. „To tell or not to tell the diagnosis of multiple sclerosis” trwają dyskusje, kiedy komunikować się z pacjentem w związku z podejrzeniem SM, a kiedy i jak mówić o rozpoznaniu pewnym klinicznie. W tym momencie należy znać oczekiwania pacjenta, których znaczenie jest ignorowane, a wiedza w komunikacji całkowicie pomijana. W socjologii medycyny wyróżnia się zespół poglądów lekarzy, który określamy oczekiwaniem oficjalnym, oraz zespół poglądów chorych, określany mianem oczekiwania nieoficjalnego. Oba rodzaje oczekiwań powinny być zbliżone i wynikać z dobrej komunikacji, ale często jest zupełnie inaczej, co wynika stąd, że opinie konstruowane przez personel medyczny bardziej zależą od charakterystyki choroby i standardów medycznych niż kategoryzacji społecznej pacjenta. Z drugiej strony każdy pacjent może posiadać subiektywne wyobrażenie co do uzyskiwanej pomocy od służby zdrowia. Dlatego poglądy pacjentów powinny być poznawane i wykorzystywane w komunikacji z nimi. Na liście najważniejszych tematów według chorych bezpośrednio po rozpoznaniu na czele są „problemy psychologiczne”, dalej „przyczyny i mechanizmy choroby” i „praca a SM”. Dopiero później chorych interesują „przebieg choroby i długoterminowe rokowanie”, „terapie w SM” i „objawy SM”. Na początku choroby mniej interesują chorych „stowarzyszenia i organizacje chorych”, „wpływ SM na styl życia – znaczenie pogody, diety, stresu”, a najmniej „leczenie metodami alternatywnymi”. Doświadczenie kliniczne pokazuje, że mimo precyzyjnej komunikacji niektórzy chorzy odrzucają lub nie przyjmują przez pewien czas informacji o rozpoznaniu, zaprzeczają chorobie, przeważnie do czasu pojawienia się kolejnych wymagających leczenia objawów i dopiero wtedy akceptują istnienie SM. W komunikacji z pacjentami z SM należy pamiętać, że większość stopniowo przystosowuje się do choroby, rozpaczając nad utratą dawnego ja powoli akceptuje nową sytuację i wprowadza elementy przewlekłej choroby do życia codziennego. W komunikacji ryzyka rozwoju SM po CIS (clinically isolated syndrome) pomocne mogą być wyniki badań długofalowych. W Szwecji wykazano, że u 220 chorych z CIS po 45 latach obserwacji nadal u 20,5% nie rozpoznano SM. stwierdzono, że drugi epizod SM występował średnio po 1,9 roku, a predykcja dalszego obrazu klinicznego nie zależała od jednoogniskowego lub wieloogniskowego początku. Drugi epizod występował później u chorych, u których pierwszym objawem było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego (PZNW), a rozwój niepełnosprawności był wolniejszy u chorych z początkiem SM w postaci PZNW [14]. W badaniach polskich u chorych, u których początek SM również wiązał się z PZNW, rozwój niepełnosprawności pomiędzy 4. a 7. stopniem EDSS był wolniejszy niż w grupie chorych z innymi objawami początkowymi [15]. U niektórych pacjentów CIS poprzedzają lub występują jednocześnie zaburzenia funkcji poznawczych. W okresie CIS można zaobserwować niestabilność emocjonalną, a w szczególności zmęczenie. W zależności od rodzaju testów neuropsychologicznych zaburzenia poznawcze stwierdzano u od 45% do 65% chorych, co znacząco wpływa na jakość komunikacji z pacjentem i warunkuje sposób przekazania rozpoznania. Informacja na temat obecności zaburzeń poznawczych powinna być przekazana pacjentom podczas pierwszych 2 lat od rozpoznania SM. Jest to też zgodne z oczekiwaniami chorych, bowiem pacjenci z minimalnymi deficytami stwierdzili, że chcieliby być poinformowani o wszystkim możliwie najwcześniej. U ponad połowy pacjentów z zaburzeniami poznawczymi stwierdzano depresję. Z tego powodu zaleca się, aby komunikować się z takimi pacjentami w okresie, kiedy będą w stanie większość informacji rozumieć i sobie z nimi poradzić. Prawie 1/3 spośród 133 osób z SM z deficytami poznawczymi uznała uzyskane informacje za nowe, co sugerowało, że chorzy mogli wcześniej nie otrzymać albo nie zrozumieć informacji o chorobie.

Komunikacja w trakcie przekazania rozpoznania

W psychologicznych reakcjach związanych z SM wyróżnia się trzy fazy: ustalenia rozpoznania, przekazania i po przekazaniu rozpoznania. Fazę przed diagnozą charakteryzuje wielość różnych objawów, a postawa „słuchania pacjenta i poszukiwania satysfakcjonujących odpowiedzi” ma zasadnicze znaczenie w komunikacji z badanym. Przedłużanie się tej fazy powoduje narastanie lęku i niepewności. Komunikacja związana z postępem diagnostyki jest wyczekiwana z niecierpliwością. Podstawą komunikacji powinny być bieżące informacje o kolejnych wynikach oraz wszelkich związanych z nimi wątpliwościach, a także wyjaśnienie choremu obowiązujących kryteriów rozpoznania i odniesienie się do nich. W większości prac badających problematykę komunikacji w tym okresie stwierdzano, że przekazanie rozpoznania odbywało się później, niż pacjent tego oczekiwał, i że od wprowadzenia terapii immunomodulacyjnych nie zaobserwowano poprawy jakości komunikacji. Tylko w pojedynczych doniesieniach informowano o postawach chorych preferujących późniejsze przekazanie rozpoznania. W badaniach przeprowadzonych u 327 chorych i 544 neurologów stwierdzono, że chorzy na SM, w porównaniu z ich lekarzami, preferują wcześniejsze przekazanie rozpoznania. Jeżeli objawy są nieznacznie nasilone lub gdy „pacjent mógłby sobie nie poradzić z wysłuchaniem rozpoznania”, 30% pacjentów i 40% lekarzy uznało, że opóźnienie przekazania rozpoznania może być uzasadnione. Pozostaje to jednak w sprzeczności z innymi badaniami, według których szybkie i jasne przekazanie rozpoznania znacząco redukowało lęk, „zmartwienie i rozpacz”. W badaniach grupy 104 polskich chorych i 36 lekarzy neurologów wykazano, że 86% chorych oczekiwało szerokiej informacji o chorobie, przyczynach, zagrożeniach, ale wystarczająco poinformowana została tylko połowa. Jedynie 3% pacjentów wolało nie wiedzieć o rozpoznaniu SM. Badania ujawniły, że 51% chorych uważa, iż lekarze używają niezrozumiałych dla nich sformułowań, ale tylko 7% lekarzy zdawało sobie z tego sprawę. W innych badaniach 71% ankietowanych stwierdziło, że oczekiwało przekazania rozpoznania możliwie najwcześniej po jego ustaleniu, ale 60% pacjentów zwróciło uwagę na konieczność stopniowego informowania o rozpoznaniu SM. Komunikacja nie może wiązać się z przypadkowością.

Należy dowiedzieć się o pacjencie tak dużo, jak to możliwe, a przede wszystkim, jaki jest jego zakres wiedzy o SM, jakie ma doświadczenia osobiste, jakie plany życiowe (dotyczy to szczególnie osób kształcących się, kobiet planujących ciążę, planów małżeńskich itp.). Ważne jest określenie dostępności do siebie, podanie formy kontaktu telefonicznego czy mailowego, aby pacjent miał poczucie pełnego bezpieczeństwa, a nie osamotnienia. Taka forma komunikacji będzie niejednokrotnie źródłem osobistej satysfakcji i wysokiego docenienia zawodu lekarza po latach pracy z chorym na SM. Po spotkaniu, w czasie którego nastąpi przekazanie rozpoznania, niezbędne jest w krótkim czasie następne spotkanie, na którym powinno się ocenić stan zrozumienia podanych informacji o SM i odpowiedzieć na wszelkie pytania. Należy także ocenić, jaki jest stan emocjonalny pacjenta oraz, jeśli trzeba go wesprzeć, podkreślić szanse na dobre rokowanie i zaakcentować znaczenie okresów remisji objawów. W takich chwilach często podajemy przykłady osób z długim stażem chorobowym, które mimo stwardnienia rozsianego kilkadziesiąt lat pomyślnie przeszły przez życie i osiągnęły wiele sukcesów. Do dyspozycji mamy numery telefonów chorych, ludzi o wielkiej życzliwości, zawsze gotowych porozmawiać z innymi chorymi, którzy dopiero co wkroczyli na „szlak SM”. Stanowi to często nieocenione uzupełnienie komunikacji. Niestety spośród ponad 60 zarejestrowanych w systemie Narodowego Funduszu Zdrowia Poradni Leczenia Stwardnienia Rozsianego w Polsce jedynie w składzie nielicznych obecny jest psycholog. W ośrodkach, w których nie można liczyć na tak potrzebne psychologiczne uzupełnienie komunikacji, zasadnicze znaczenie ma przygotowanie się lekarza do rozmowy z chorym, jak również jego rodziną.

Komunikacja w okresie po rozpoznaniu SM

Psychologiczne aspekty komunikacji w okresie po ustaleniu rozpoznania są dobrze poznane. Okres ten określany jest przez chorych jako „zmaganie się z nieznaną drogą” – z chorobą przewlekłą, zmianą ról życiowych i społecznych, wzrostem nakładów finansowych na leczenie, w skrajnych przypadkach dyskryminacji czy nawet izolacji społecznej. Komunikacja rozpoznania SM, należąc do tzw. złych wiadomości (bad news), wymaga szczególnego doświadczenia, kompetencji, a nawet treningu. Pacjenci i lekarze bowiem zgodnie podają, że najlepsze źródła informacji o chorobie to w kolejności: lekarz specjalista zajmujący się SM, stowarzyszenia chorych oraz książki i poradniki o SM. Doświadczonych neurologów i lekarzy domowych postrzega się jako bardziej taktownych i sympatycznych, natomiast najwięcej wiedzy na temat SM pacjenci uzyskiwali od lekarzy domowych. Kluczową rolę w komunikacji odgrywają tzw. pielęgniarki SM, które nawiązując ścisły kontakt z pacjentami, stają się ważnym ogniwem współpracy lekarza i chorego. Szczególnych form komunikacji wymagają chorzy poniżej 20. roku życia, o inteligencji poniżej przeciętnej, niestabilni emocjonalnie bądź w okresie kryzysu emocjonalnego, jak również tacy, którzy nie mogliby uzyskać wsparcia psychicznego. Jakość komunikacji ma bardzo znaczący wpływ na dalsze właściwe traktowanie SM jako choroby przez chorego i jego otoczenie. W zależności od osobowości przedchorobowej każdy pacjent reaguje indywidualnie na informacje o chorobie, a sam sposób przekazania diagnozy i wsparcie, jakie przy tym otrzyma, będą miały istotny wpływ na dalszy kontakt. Podkreśla się, że sposób komunikacji rozpoznania jest równie ważny jak treść przekazywanych informacji. Zapoznanie pacjenta z etiologią SM, objawami, rodzajami terapii i rokowaniem ułatwia późniejsze radzenie sobie z chorobą. Chorzy oczekują podania rozpoznania w sposób jasny, bez pośpiechu, ze szczególnym opisem rokowania i często odczuwają ulgę w chwili poznania rozpoznania. Podkreślali to długo diagnozowani, u których zakończenie fazy diagnostycznej i przekazanie rozpoznania nie nasilało lęku oraz nie obniżyło poczucia zdrowia. Od dawna okres w komunikacji bezpośrednio po przekazaniu rozpoznania uznawany jest za najbardziej determinujący reakcje psychologiczne związane z SM. Pacjenci, którym rozpoznanie przekazano w ich ocenie właściwie, rozumiejąc różne aspekty SM, łatwiej dostosowywali się do życia z chorobą przewlekłą. Część pacjentów jednak podaje, że lekarze niechętnie przekazywali informacje, chcąc chronić chorego przed nie najlepszym rokowaniem. Neurolodzy są zwykle w tym okresie przebiegu SM tak skupieni na obserwacji i próbach przeciwdziałania pierwszym objawom, psychicznym wsparciu, że zaniedbują komunikację dotyczącą dalszego rozwoju choroby. Neurolog powinien przeznaczyć odpowiednią ilość czasu na wyjaśnienie postępującego charakteru SM i tego, jakie leczenie zastosuje w związku z objawami progresji. Sugerowanie korzystania z wiedzy zawartej w Internecie nie jest dobrym rozwiązaniem, ponieważ kształtuje ona zazwyczaj pesymistyczną wizję rozwoju choroby, nie uwzględnia postaci o łagodnym przebiegu, a ponadto promuje różne formy terapii alternatywnych nieznajdujących potwierdzenia w medycynie opartej na faktach. Interesujące różnice dotyczące postaw związanych z pewnością rozpoznania zaobserwowano w grupach chorych i lekarzy. Otrzymania informacji na poziomie nadal niepewnego rozpoznania SM oczekiwało 69% pacjentów, ale udzielić takiej informacji było skłonnych jedynie 25% lekarzy. Dwadzieścia osiem procent neurologów uważało, że nie powinno się jej przekazywać, zapewne kierując się uwagami Hachinskiego i Spencera z końca lat 80. XX wieku, którzy zastanawiali się, ile powiedzieć i czy w ogóle cokolwiek mówić o podejrzeniach SM. Bardzo ciekawe są problemy związane z komunikacją w środowisku chorego dotyczące rozpoznania SM. Wiele osób zaczyna ujawniać informacje o objawach i rozpoznaniu, zanim właściwie oceni tego konsekwencje. Osoba, u której ustalono rozpoznanie SM czy CIS lub która doświadczała niezrozumiałych objawów przez tygodnie czy miesiące, może szukać wsparcia w swoim środowisku domowym lub zawodowym, nie zdając sobie sprawy, że jeśli informacja o stanie zdrowia zostanie podana, nie można już tego cofnąć. Rolą neurologa jest uprzedzenie pacjenta z SM o znaczeniu takich form komunikacji. Podkreśla się, że wielu chorych, ujawniając informację o SM, potem tego żałuje – szczególnie jeśli wczesne objawy całkowicie ustąpią.

Komunikacja w zaawansowanym stadium SM

Edmonds w 2007 roku w pracy pt. „Straty i zmiany: doświadczenia osób ciężko doświadczonych przez stwardnienie rozsiane” zwrócił uwagę na szereg problemów tej grupy chorych. Badając możliwości adaptacyjne pacjentów z SM, zwrócono uwagę, że postępujący charakter schorzenia, przynosząc coraz to nowe, negatywne informacje, ciągle utrudnia adaptację do choroby. Autorzy sugerują, aby w komunikacji po wielu latach trwania SM nie koncentrować się na pomocy w adaptacji do SM, ale budować nadzieję chorych na szansach spowolnienia procesu chorobowego oraz utrzymaniu sprawności i wydolności fizycznej. Wraz z postępem SM może nadejść konieczność korzystania z zaopatrzenia ortopedycznego. Pacjenci zdeterminowani, żeby utrzymać swoją dotychczasową aktywność i zaangażowanie zazwyczaj aprobują korzystanie z wszelkich środków przystosowawczych, natomiast osoby, które identyfikują korzystanie ze środków pomocy ortopedycznej z obrazem człowieka „niepełnosprawnego”, który „poddał się SM”, mają przekonanie, że doszło do ograniczenia ich przestrzeni życiowej. Aktywna postawa w komunikacji z tymi chorymi powinna pomóc w przeformułowaniu myślenia chorego o urządzeniach ułatwiających życie osobom niepełnosprawnym tak, aby chcieli kierować swoją chorobą, zamiast jej się poddać. Badając adaptację do SM, stwierdzono, że jedni pacjenci wycofywali się lub nie traktowali SM jako nierozłącznej części swojego życia, a inni byli jednak w stanie „pozbierać swoje rozpadające się życie” i pogodzić się z taką sytuacją. Komunikację z tymi chorymi utrudnia przede wszystkim konieczność odbywania wizyt domowych, ponieważ większość pacjentów porusza się na wózkach inwalidzkich lub jest chorymi leżącymi. Wiodącymi tematami komunikacji są treści dotyczące poczucia strat w zakresie wszystkich aspektów życia, a przede wszystkim utraty najważniejszych cech własnej osobowości, niezależności, szczególnie związanej z utrzymaniem mobilności. Utrata mobilności, uznawana przez chorych na SM jako bardzo znacząca strata, powinna skłaniać do opracowania programu działań w zakresie komunikacji i zasad postępowania związanych z przyszłością chorych. Chorzy często nie byli w stanie wymazać negatywnych odczuć frustracji, złości, smutku, które łączyli z narastaniem stopnia niepełnosprawności, ale i z izolacją społeczną oraz innymi czynnikami ograniczającymi. Przed chorymi, mimo zaawansowanego SM, nadal stają istotne wyzwania psychospołeczne, bowiem wielu pacjentów może funkcjonować mimo objawów znacznie zaburzających poczucie własnej tożsamości, niezależności i samodzielności. W komunikacji należy analizować sytuację chorego oraz adekwatne metody pomocy, zwracać uwagę na narastający wraz z postępem SM stopień zaburzeń poznawczych wymagający szerszego oddziaływania. Chorzy po wielu latach trwania SM mogą odczuwać, że każdy przejaw ich życia związany jest z chorobą – że życie poza chorobą już nie istnieje. Koncepcja wolnej strefy (MS free zone) psychologicznie wspiera, ponieważ niesie przesłanie, że pacjent jest ponad swoją chorobą. Komunikując się z chorym, powinno się zwracać uwagę na te sfery życia, których choroba nie zmieniła, np. poczucie humoru, zainteresowania czy religijność. U każdego chorego ta wolna strefa będzie inna, stanowiąc źródło bardzo potrzebnej motywacji, pomocnej w sprostaniu wyzwaniom życia codziennego. Z tego powodu podtrzymywanie poczucia wolnej strefy jest szczególnie ważne na późniejszych etapach SM. Coraz częściej pacjenci ze znacznym stopniem niepełnosprawności czują się niedostrzegani/ignorowani/pomijani przez ich lekarzy. Może to wynikać z przekonania, że lekarz wyczerpał już wszystkie możliwości terapii, z barier architektonicznych utrudniających dostanie się do lekarza, czy z osamotnienia. Są to najbardziej prawdopodobne powody wyjaśniające, dlaczego wraz z trwaniem SM wizyty są coraz rzadsze, a komunikacja coraz trudniejsza. Dlatego zarówno pacjent, jak i lekarz powinni pamiętać o znaczeniu ciągłości specjalistycznej opieki z myślą o podtrzymywaniu nadziei, przeciwdziałaniu powikłaniom oraz utrzymywaniu możliwie wysokiej jakości życia. Badania późnych psychologicznych następstw SM wskazują, że mimo zaawansowanego stadium choroby nadal występuje u tych chorych ciągłe spieranie się emocjonalnych czynników pozytywnych i negatywnych. Chorzy ci wyma gają więc zainteresowania nie tylko neurologicznymi objawami przedmiotowymi, ale szczególnymi treściowo formami komunikacji odniesionymi do ich stanu psychicznego. 

Podsumowanie

Wielu lekarzy praktyków nie wie do końca, jak komunikować się z chorym na SM, jak przygotować chorego i jego bliskich na to, co nieuniknione. Należy zdawać sobie sprawę, że jakość komunikacji z pacjentem z SM, ale także z jego najbliższą rodziną decyduje o jakości życia chorego, jego adaptacji do choroby i szeregu psychologicznych reakcji. Zwracanie się do chorego na każdym etapie choroby i umożliwianie mu wypowiadania się, zadawania pytań, w świetle wielu badań ma zasadnicze znaczenie w budowaniu zaufania i więzi pomiędzy przedstawicielami służby zdrowia a chorymi na SM i utrzymaniu chorego w leczeniu. Zwykła, normalna rozmowa z pacjentem nie powinna urastać do rangi aktu nadzwyczajnego, nadobowiązkowego – powinna być stale obecna w codzienności klinicznej i opiece ambulatoryjnej.


Źródło: Potemkowski A.: Komunikacja z pacjentem ze stwardnieniem rozsianym. Neurologia Praktyczna 2013; 1(70): 46-53.